I december 2011 märkte Julia Bock att allt inte stod rätt till. Hon var då 13 år gammal, gick sin första termin på högstadiet och ägnade fritiden åt innebandy och vänner.

Fakta: Crohns sjukdom

Crohns sjukdom är en inflammation i mag-tarmkanalen. Kroppens eget immunförsvar och bakterierna ..

Fakta: Crohns sjukdom

Crohns sjukdom är en inflammation i mag-tarmkanalen. Kroppens eget immunförsvar och bakterierna i tarmen är antagligen orsaken till att cellerna angriper tarmslemhinnan som blir inflammerad. Då svullnar slemhinnan, blir sårig och blöder.

I Sverige får ungefär 500 personer Crohns sjukdom varje år. Det vanligaste är att bli sjuk första gången när man är mellan 18 och 30 år, men man kan få sjukdomen i alla åldrar.

Vanliga symptom är magknip och diarré, att gå ner i vikt och känna sig sjuk och trött.

Oftast går sjukdomen i skov vilket innebär att den återkommer i perioder och den kräver också behandling och regelbundna kontroller.

Källa: 1177 Vårdguiden

— Jag fick magknip och fick ofta springa på toa. Jag trodde att det var något jag ätit och skämdes lite för det, berättar hon.

Magknipen höll i sig och blev värre samtidigt som Julia började rasa i vikt. Hon skämdes för sina besvär och det dröjde innan hon berättade för sina föräldrar. Till sist gick det inte längre och ett besök på sjukhuset bokades in - dagen efter kom beskedet.

— Jag satt i skolan och mamma ringde, hon brukade inte ringa när jag var i skolan så jag tänkte att det var något allvarligt, berättar Julia.

Julia fick veta att hon måste in till sjukhus akut. Sjukdomen hade då slitit på tarmarna och Julia var tvungen att läggas in för tarmvila. En undersökning visade att hon hade fått crohns sjukdom.

Under två månaders tid fick hon näring genom en sond.

— Jag var helt slut, efter skolan låg jag alltid och sov, berättar Julia.

Provtagningar, läkarbesök och sjukhusvistelse blev plötsligt en del av vardagen och 2012 fick hon beskedet att hon även drabbats av barnreumatism och fick påbörja sjukgymnastik.

Fick stöd av lärare

Trots smärtorna, tröttheten och sjukhusbesöken klarade hon högstadiet och hon fortsatte även med innebandyn så gott hon kunde.

— Det var ett sätt att komma från sjukhusvardagen och hänga med lagkompisar som behandlade mig som den vanliga Julia, berättar hon.

Efter högstadiet började hon på vård och omsorgsprogrammet på gymnasiet, gymnasievalet präglades av hennes egna erfarenheter.

— Efter allt stöd jag fått på barnkliniken så kände jag att jag ville hjälpa andra, säger hon.

Annons

Oron för om hon skulle klara gymnasiet var stor och en skolsköterska kom att innebära ett viktigt stöd på vägen.

— Det var vissa lärare som inte förstod att jag var sjuk eftersom att man inte ser det på mig, då hjälpte hon mig att prata med lärarna, säger Julia och berättar att det exempelvis kunde handla om att lägga om uppgifterna på ett annat sätt eller skicka material när hon var på sjukhus.

— Det har bidragit till att jag klarat skolan. För det har funnits lärare som inte har förstått, som är väldigt fokuserade på vad du presterar men inte frågar om vad som ligger bakom, berättar Julia.

I årskurs två fick hon två nya lärare som skulle bli avgörande för henne. Deras stöd bestod inte bara i att vara flexibla med skoluppgifter utefter Julias behov utan också av omtanke. Efter en operation fick hon ett sms där lärarna frågade hur det hade gått.

— Då känner man att det är någon i skolan som bryr sig och vill ha tillbaka en, säger Julia.

Hon berättar att hon själv gärna presterar på max men de två lärarna var bra på att läsa av henne och kunde anpassa undervisning och uppgifter efter hur mycket hon orkade.

— Om jag inte kunde komma för att jag skulle till sjukhus så kunde de skicka mig uppgifterna istället. Med andra lärare kunde man få tjata sig till om man behövde göra ett prov en annan dag för att man behövde åka till sjukhus, berättar Julia.

Vill sprida glädje

I somras tog hon studenten och nu arbetar hon på ett serviceboende innan hon börjar ett nytt jobb som fritidspedagog i höst och hon brinner för att hjälpa andra unga som har det svårt.

— Jag vill sprida glädje, när jag ser att andra mår bra så mår jag bra. Man kan känna att livet är surt och meningslöst men ändå ta sig igenom och man vet aldrig hur stark man är förrän det gäller, säger hon.

Det är fortfarande många sjukhusbesök, provtagningar och rehabilitering som präglar vardagen. Hon tycker att kunskapen om crohns sjukdom generellt är dåligt och menar att det är viktigt att vara öppen med sig själv.

— Det är viktigt att vara sig själv, om man är sjuk är det viktigt att våga prata om det och inte skämmas och att våga ta hjälp från skolan, säger hon.

Hon vill också belysa hur viktigt det är med förstående lärare som lyssnar på eleverna och försöker att anpassa undervisningen. För Julias del var det avgörande att hon fick stödet av de två lärarna på gymnasiet.

— Utan dem hade jag inte tagit min student. Då hade jag fått läsa upp betygen nu under sommaren som vissa får göra när de blir sjuka under skoltiden, säger hon.